In deze blog neem ik mee in een persoonlijk verhaal. Mijn verhaal gaat over de heupafwijking van mijn dochter en die van mezelf. Ik schrijf dit ook omdat mijn dochter wedereom wordt geopereerd aan haar heup (november 2024). Voordat ik je meeneem in dit verhaal, wil ik alvast vertellen dat deze afwijking bij Fleur maar zelden voorkomt.
Wat is heupdysplasie en heupluxatie
Je heup bestaat uit 2 delen de heupkop en de heupkom. Bij heupdysplasie of heupluxatie is de heup niet goed gevormd. Hierdoor kan de kop uit de kom gaan. Wat is nu het verschil tussen heupdysplasie en heupluxatie. Bij heupdysplasie zit de kop wel in de kom, maar heeft nog te veel bewegingsvrijheid. Bij heupluxatie kan de kop ook uit de kom schieten of zitten ze niet in elkaar. Voor meer informatie over heupafwijkingen verwijs ik je graag door naar www.heupafwijkingen.nl
Na mijn geboorte (37 jaar geleden) ben ik gecontroleerd door een kinderarts. Tijdens deze controle is gebleken dat ik heupdysplasie had en een liesbreuk. Voor de heupdysplasie heb ik een spreidbroek gekregen. Toendertijd was het een soort tuigje met onderin een balk. Het leek op een tuinbroek, maar dan zonder pijpen. Deze spreidbroek heb ik ongeveer 9 maanden gehad. Door de spreidbroek heeft mijn heup zich goed kunnen ontwikkelen en sindsdien is alles goed.
De heupdysplasie en heupluxatie van mijn dochter
Het verhaal mijn dochter Fleur is veel ingewikkelder. Na haar geboorte moesten we in verband mijn verleden met de 12 weken een echo maken. Aangezien heupdysplasie een erfelijke aandoening is. Na het telefoontje van de huisarts bleek ook dat Fleur heupdysplasie had. Helaas aan beide kanten. We hebben een afspraak gemaakt bij de orthopeed in het ziekenhuis. Daar kreeg ze enkele controles. Na het gesprek moesten we een spreidcamper gaan halen. Nadat we een spreidcamper hadden, was de vraag vooral en nu? Wat staat ons te wachten? Ze past niet meer in de maxi cosi? Ze past niet meer in de reiswieg. Na wat zoeken op internet, bleek dat we bij de MaxiCosi een speciale autostoel konden aanvragen. En in plaats van de reisweg, pakten we de wandelwagen inzet, dat pasten wel. Best vindingrijk vonden wij.
Na een aantal weken weer terug op controle met eerst een echo of foto. Daarna door naar de orthopeed. Het bleek dat de heupen niet de vorderingen hebben gemaakt die ze hoopten. Hierdoor moest ze in een spreidbroek (gips). In het ziekenhuis kreeg ze een roesje/narcose op de OK en werd ze in het gips gezet. Persoonlijk vind ik (en nu 8 jaar later) het toch wel een dingetje om je dochter met 4-5 maanden naar OK te brengen.
Een aantal weken later, moesten we weer op controle. Bij iedere controle wordt er steeds een foto gemaakt om vervolgens een afspraak te hebben bij de orthopeed/gipskamer. Bij deze controle bleek dat ze heupen toch weer van zijn plek geschoven waren. Hierdoor waren ze genoodzaakt om nieuw gips te doen. Weer een nieuwe afspraak in het ziekenhuis, weer onder narcose, nieuwe gipsbroek. Hopen dat alles nu wel goed blijft zitten.
In haar eerste levensjaar heeft ze in totaal denk ik wel 4 tot 6 maanden gips gehad. Dit doet natuurlijk wel iets met haar ontwikkeling. Eerlijk gezegd zijn baby's ook heel vindingrijk. Zo kon Fleur gewoon tijgeren in haar gipsbroek. Dit deed ze dan veelal met haar armen en tenen. Ook kon ze gewoon omrollen met haar gips en spreidbroek. Dit alles heeft haar in deze ontwikkeling weinig belemmerd.
Uiteindelijk wisten ze niet goed meer hoe ze Fleur moesten helpen en stelden ze voor om naar een ander ziekenhuis te gaan, waar een gespecialiseerde arts werkt. Wij hebben hiermee ingestemd. Tijdens deze gesprekken, bleek al dat Fleur een bijzonder geval was. Waar bij bijna alle kinderen de heupdysplasie na enkele maanden weer bijtrekt, wil het bij Fleur maar niet goed komen.
Omdat ze nog jong was stelde de arts voor om weer gips te doen. Dit betekende voor ons dat ze haar 1ste verjaardag een gipsbroek had (april 2027). Na deze gipsbroek kreeg ze weer een campspreider. Ze leerde kruipen en lopen. Loslopen lukte niet, wel kon ze meters lopen achter een loopwagentje.
In november 2017 gingen we weer op halfjaarlijkse controle. Helaas bleek weer dat de heup zich niet goed had gevormd. Hierdoor ging ze weer in het gips voor ongeveer 6 weken. Met mijn 2de zwangerschap was de best pittig, maar omdat ik thuis werkte, ging dat eigenlijk prima. Na de 6 weken gips, kreeg ze weer een campspreider. In de tussentijd hadden we hier al een hele verzameling van in de kast liggen.
In april 2018 bleek dat haar linkerheup nog steeds niet goed was ontwikkeld. Met name de kom wilde om de kop sluiten, waardoor de kop te veel speling had in de kom. In mei 2018 werd ze voor de 1ste keer geopereerd aan haar heup. En hebben ze de kom strakker over de kop geplaatst. In tijdens was ik 37 weken zwanger. De operatie was gelukt en ze kreeg een bandage (tuigje). Na 1 week weer op controle en wat bleek de heup bleef niet zitten. De enige optie was een gipsbroek, want dan kon ze niet te veel bewegen.
Hoogzwanger en een kind in een gipsbroek vond ik geen fijne combinatie en geen prettig idee. Hierdoor had ik veel stress. Bij de verloskundige had ik dan ook een hoge bloeddruk, dus mocht ik zelf voor mezelf naar het ziekenhuis. Daar hebben in we samenspraak besloten om de geboorte van onze zoon in te leiden. Zodat ik genoeg aangesterkt zou zijn voor Fleur. Op 25 mei dat jaar is onze zoon Lars geboren en op 5 juni werd Fleur in het gips gezet voor 6 weken. Na deze 6 weken kreeg Fleur nieuw gips. Tijdens de afspraak van Fleur in het ziekenhuis kon Lars voor een heupecho in hetzelfde ziekenhuis terecht. Na de echo van Lars heb ik mijn stoute schoenen aangedaan en een orthopeed aangesproken die op de Kinderafdeling rondliep. Ik heb hem gevraagd of hij wilde kijken naar de echo van de heupen van Lars en of hij mij dat kon vertellen. Na een tijdje kreeg ik daar de uitslag van en deze was goed.
Na deze laatste 6 weken gips van Fleur, kreeg ze nog een campspreider in de nacht. Zo kon ze rustig verder ontwikkelen en kracht opbouwen.
Ieder half jaar moesten we terug op controle.
In de meivakantie van 2020 tijdens de vakantie, begon Fleur weer klachten te krijgen. Iedere keer als ze op de trampoline had gesprongen, kwam ze terug dat ze pijn had aan haar been. Ze moest van ons rustig aan doen, want in juni hadden we weer een controle in het ziekenhuis. Eigenlijk hadden toen bij mij al wat alarmbellen moeten afgaan. Tijdens de controle bleek dat de kop weer uit de kom ging (dat was wat ze tijdens het trampolinespringen steeds voelde).
Er zat niks anders op om weer te opereren. Dit maal zouden ze haar been breken en konden ze deze in de goede stand zetten. Zouden ze wat bot weghalen om de kom ronder te maken. Toevallig was er nog een plek vrij een dag later en anders zou het september worden. Hierop heb ik besloten dat we de volgende dag operatie zouden doen. Op de uitslaapkamer bleek dat ze toch weer een gipsbroek had gekregen, omdat het niet wilde blijven zitten, zodat ze hoopten.
Een kleuter van 4 jaar met een gipsbroek aan is geen pretje. Een kind wat zindelijk is, moet weer een luier aan. Ze kan niet douche of in bad. Ze was weer helemaal afhankelijk van anderen.
Toch hebben we ons hier kei hard doorheen gewerkt en kon ze voordat we op vakantie gingen uit het gips en weer proberen te lopen, rennen, springen enz.
Iedereen die mijn dochter kende, wist dat ze een beetje scheef/mank liep. Dat hoorde bij Fleur. Als je niet beter weet, dan was dit Fleur.
Toch had de fysiotherapeut een vermoedde dat het niet goed zat. En maakte af en toe een loopanalyse om te kijken hoe de vordering was. Ook iedere afspraak in het ziekenhuis verliep goed. De foto's waren goed, dus geen reden om iets te ondernemen.
Gelukkig is de fysio volhardend en heeft ervoor gezorgd dat er een kinderrevalidatiearts meekeek tijdens de laatste controle. Ook dit hij wat testjes, omdat ze het toch niet helemaal vertrouwde en het looppatroon niet wilde verbeteren hebben we juni 2024 een MRI en CT scan laten maken. Eind augustus bleek dat er toch weer te veel speling is tussen de kop en kom. Dit hadden we nooit op de foto kunnen zien. Er komt weer een operatie aan, dit maal in het najaar. Zo gezegd, zo gedaan.
De operatie is voorspoedig voorlopen, je merkt nu wel dat ze alles veel meer meekrijgt en zich bewuster is van de operatie. Spanning heeft ze niet gehad zegt ze, maar we mochten er niet over praten of met haar erover praten. Dat zegt genoeg.
Nu ik dit schrijf, is de operatie 1 dag geleden geweest en moeten we 2 of 3 nachtjes blijven in het ziekenhuis in verband met de ruggenprik en pijnstilling. We gaan vol goede moed het revalidatietraject in. En zoals de arts zegt: DIT IS DE LAATSTE.
Liefs Anke
Reacties
Een reactie posten